烟台融媒1月28日讯（YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道）截至1月25日，在新春佳节来临之际，烟台爱力公益中心理事长、第四届烟台市和谐使者清昭女士和5名志愿者连续两天驱车近600公里，分别前往招远市、福山区、牟平区、莱山区看望了马某祺、周某杰、周某玲、徐某涵4名重症肌无力、血友病罕见病患者，为他们送去了米、面、油等生活物资，以及治疗疾病所需的部分药品，给这些身患重症肌无力疾病的罕见病患者送温暖献爱心。

马某琪，2002年16岁不幸患上了重症肌无力，这名招远市大秦家女孩在20岁时又遭遇爷爷、父亲同一天溺水去世。家庭的不幸和自身疾病的折磨，引起了北京爱力重症肌无力关爱中心的关注，2013年初帮其筹款救助。

在烟台爱力公益中心长期帮助下，马某琪已进入康复期。后母亲患癌离世，她结婚嫁到招远周边一个村子。近年但无法生育，男方要离婚，自觉生活无望，目前情绪很低落。

和马某琪遭遇类似的周某杰、周某玲、徐某涵都是因为患上重症肌无力、血友病这类罕见病后导致家庭经济困难，生活失去动力。烟台爱力公益中心获知这些罕见病患者情况后，一直为他们提供着心理帮扶、专业医疗帮扶以及生活帮助。

在一年一度的新春佳节来临前，在烟台爱力公益中心工作人员及社会爱心志愿者共6人购买了生活物资等，来回驾车近600公里，走村串户分别前往这些不幸的患者家中，给予了他们及家属温暖关怀和心理、物资慰问，送去一份特别的祝福与关爱。

背景资料

烟台爱力罕见病公益中心（简称“爱力公益中心”）在烟台市民政局、烟台市慈善总会的支持下，开展“罕见的向阳花”烟台市罕见病患者关怀网络搭建项目。

项目针对烟台市罕见病患者所面临的心理与社会融合等困境问题，提升患者对病痛挑战的心理应对能力和社会融合能力，促进社会公众对罕见病的关注与防治意识。